L’hépatite C, maladie relativement grave, est maintenant guérissable grâce à des traitements efficaces, d’une courte durée et sans effets secondaires lourds. Une très bonne nouvelle vu le nombre de personnes concernées dans le monde. En effet, des milliers de personnes vivent pendant des années avec cette maladie sans le savoir et c’est ce qui m’est arrivé.
Voici l’opportunité de vous raconter une partie de mon histoire ci-dessous.

Je viens de retrouver ce flyer déposé dans la salle d’attente de ma généraliste. Puis-je vous le montrer ainsi tout froissé ?
“Le contenu a davantage de valeur que l’apparence” me répondit Dinou qui est souvent de bon conseil.

J’apprends que j’ai contractée une hépatite C

Parfois le hasard (ou le destin ? mystères de la vie !) intervient pour nous envoyer des signaux qu’il est préférable de percevoir.
Ce jour là, j’étais au travail et des sueurs accompagnées de sensations de fièvre m’interpellaient. Je le prenais un peu à la rigolade mais mon teint livide remarqué par mes collègues de boulot les inquiétait davantage… Avais-je contracté le paludisme lors d’un récent lointain voyage ?!
Suite à un rendez-vous rapide pour une consultation dans un secteur spécialisé pour les maladies tropicales d’un hôpital parisien, j’ai eu la chance de rencontrer un médecin consciencieux qui lança toute une batterie d’analyses y compris la recherche du VIH (dont j’avais déjà effectué le test des années auparavant) et de toutes les hépatites.
Je sus très vite que je n’avais pas le palu car l’hôpital ne m’avait pas appelée dans le temps convenu comme il est d’usage pour nous en informer au plus tôt, mais j’étais contaminée par des amibes provenant d’une eau non potable utilisée un jour où j’avais manqué de vigilance. Le médecin me prescrivit un traitement adapté afin d’éradiquer ces intrus et remettre mes voies digestives en bon état de marche, ce n’était donc pas si grave.
Mais quelques jours après, jour de mon anniversaire, un message sur mon téléphone me prévenait “qu’il fallait rappeler au plus tôt le médecin mais ne pas s’en inquiéter !”. Évidemment, je rappelai de suite.

J’appris à cette occasion que des milliards de virus, sans vergogne, s’étaient installés et ripaillaient dans mon foie ! Évidemment, je cherchai par quels moyens j’avais bien pu attraper ces indésirables. Parmi toutes les possibilités, celle d’une transfusion qui m’avait sauvé la vie, me semblait la plus évidente. Mon hépatite était donc devenue « chronique » puisqu’elle s’était installée depuis des années.
De toute façon, les raisons souvent multiples, ont peu d’importance face au présent que nous devons assumer et prendre en mains dans ce genre de circonstances.

Mais comment vivre avec ?

Et puis j’encaisse le choc (je mets quasi deux mois à m’en remettre) et tout le reste suit avec son cortège de questions/réponses/non-réponses, pour en arriver à une conclusion : soit j’accepte un traitement long avec des effets secondaires assez lourds pour 50% de réussite (pour le type de génome que j’avais), soit je prends le risque d’attendre un éventuel traitement plus efficace.
Ma santé était bonne et je me donnais les moyens pour qu’elle le soit, ce qui était un atout dans ces circonstances. Malgré l’insistance d’un des médecins, je fis le choix de la 2ème solution c’est à dire refuser le traitement. Tout en surveillant l’évolution de la maladie par des analyses régulières et des rendez-vous réguliers avec une gastro entérologue/hépatologue, je consultais un médecin homéopathe en complément.

Pour une part importante des personnes atteintes d’une forme chronique d’hépatite C, environ 70 à 85% des cas, la maladie évolue vers une fibrose, puis une cirrhose et/ou un cancer du foie. Je devais donc vivre avec cette épée de Damoclès plus ou moins présente suivant les humeurs du moment. Mais si par malheur, la maladie se développait, j’avais déjà pris la décision de refuser une greffe du foie.

Évidemment, je veillais à entretenir ma forme physique en continuant la natation, la marche, le tai-chi… Parfois de gros coups de fatigues me tombaient dessus suivis de passages de dépressions moyennes mais je continuais à vivre comme avant, sans rien changer de ma vie ni dans mon travail. Une seule exception sans aucune dérogation possible de ma part : je ne m’autorisais aucune goutte d’alcool, même pas un bol de cidre ou une coupe de champagne à certaines occasions. Et quand je n’étais pas d’humeur à parler de mon hépatite, pour justifier mon refus d’accepter « un verre qui ne me ferait pas de mal », j’avançais des raisons médicales ou cassais un peu l’ambiance en rappelant “que le foie n’aimait pas l’alcool et donc moi non plus !”.

Mais le temps passe, l’épée de Damoclès est toujours présente et la fibrose s’installe, les virus ont de l’énergie et pour eux, l’union fait la force !
Bien sur, la vie peut nous réserver beaucoup de surprises et je savais que je pouvais “partir dans une autre dimension” dans toutes sortes de cirsconstances, mais là, l’une d’elles était déjà écrite et je le savais.

De nouveaux traitements arrivent…

Et puis un jour, une dizaine d’années après avoir pris connaissance de ma maladie, lors d’une visite chez la gastro-entérologue, j’appris que de meilleurs traitements pour toutes les hépatites C devenaient disponibles, y compris pour le génome que j’avais.
Alors j’ai pensé que le moment était venu de m’y intéresser, pour moi mais aussi pour mon entourage, même si j’ai toujours pris les précautions qu’il fallait pour ne pas les contaminer, sachant que l’hépatite C se transmet par le sang. Je n’omettais pas non plus d’en informer les médecins ou dentistes par exemple.
J’eus droit à une phlébologue qui me déclara que le VHC était bien plus grave que le VIH ! S’en suivit une soirée un peu déprimée avec un sentiment de colère devant si peu de délicatesse, d’autant que j’avais perdu suffisamment d’ami/es du Sida et que je trouvais cette comparaison un peu déplacée. Néanmoins je me consolais en pensant qu’il était préférable qu’elle me fasse ce genre de réflexion plutôt qu’à une personne plus fragile qui aurait pu ressortir de cette visite carrément cassée. Je ne remis plus jamais les pieds dans son cabinet.

Après plusieurs démarches auprès de ma généraliste, un jour j’ai poussé la porte de l’hôpital. Un traitement court, sans quasi aucun effet secondaire et avec 95% de réussite avait été découvert pour mon type d’hépatite. La première demande fut refusée au vu de mes analyses et de ma relative bonne santé car des cas plus graves étaient acceptés en priorité, ce que je trouvais tout à fait normal. Et puis à ma seconde demande l’année suivante, le traitement me fut accordé et après deux mois d’un cachet journalier, le virus était éradiqué. Le traitement est vendu très cher par les laboratoires français qui en justifient le prix par des années de recherches (!), la sécurité sociale prend donc ce traitement en charge à 100%.

Longue vie aux services publics

Alors j’en profite pour remercier tous les services publics (quand on aime on ne compte pas) en leur souhaitant une longue vie car je leur dois ma guérison mais aussi la vie pour la 2^ème fois.

Si devenir « puissant » et ultra-riche peut être le choix et le souhait de certaines personnes, devenir pauvre n’en est pas un. C’est tellement évident qu’il faut le dire !
Ne pas avoir accès aux soins est la réalité de milliers de personnes dans le monde, même dans des pays « développés » ou riches en ressources.
Je suis persuadée qu’une société égalitaire repose sur des services publics forts. Verser des cotisations (et non des « charges » comme je l’entends trop souvent de façon inappropriée) pour alimenter des caisses de solidarité, est indispensable pour construire une société stable et sereine, qui n’aurait pas besoin d’antidépresseurs ou beaucoup moins, par exemple !
Peut-on parler d’égalité sans solidarité ? Je ne le pense pas.
L’accès aux études, aux soins, à la justice, à la culture, aux transports … doit être accessible à toutes et tous.
Le calcul de base est simple : un/e être humain/e = un/e être humain/e.
Les systèmes capitaliste et patriarcal, actuellement en vigueur de nos jours dans beaucoup de pays, sont des systèmes inégalitaires basés sur des rapports de force, de domination et d’exploitation, et non sur des solidarités partagées et des valeurs humaines bénéfiques pour rendre la société vivable.
Raison pour laquelle ces deux systèmes doivent être déconstruits, pour le bien-être de l’humanité et sa durabilité.